AMC-aikuisten kokemuksia arjesta Arthrogryposin kanssa
Kokemukset kirjattiin kahdeksan nuoren ja aikuisen vertaisryhmäkeskustelussa AMC-yhdistyksen
tapaamisessa: Vauhtia vedestä – voimaa Amc-vertaisista 20.8.2023 Kangasalla. Kaikki osallistujat
antoivat suostumuksen kokemusten jakamiseen julkisesti.
Päästä varpaisiin
”Se erilaisuus näkyy meistä niin päästä varpaisiin! …Tai ei oikeastaan päästä, mutta kaikesta siitä
alaspäin.”
Kuplassa on mukavaa
”AMC-tapaamisissamme on samanlainen kupla kuin paraurheilussa. Kupla, jossa oma oleminen
tuntuu normaalilta. Kupla, jossa saan olla oma itseni. Kuplassa on mukavaa. Kupla rikkoutuu, kun
palaa arkeen.”
Ikääntyminen tuo muutoksia
”Tarina AMC:stä väittää, että AMC ei satu, ei tartu eikä etene. Tarinassa on kuitenkin aukkoja,
kuten ikääntyminen. Miten tulisi valmistautua ikääntymisen tuomiin muutoksiin? Nivelet pyrkivät
jäykistymään ja hakeutumaan entistä voimakkaammin virheasentoihin. Toimintakyky heikkenee ja
kivut lisääntyvät. Meidän tulisi puhua ikääntymisen haasteista yhtä lailla kuin lapsuuden aikaisista
operaatioista.”
Ratkaisuja ja kehittymisen mahdollisuuksia
”Fysioterapeutit ovat keskittyneet yleensä siihen, mitä asioille voidaan tehdä. He löytävät
enemmän ratkaisuja kuin pohtivat, mistä mikäkin johtuu. Joskus tekisi mieli käydä keskustelua
siitä, mitä AMC aiheuttaa, ja missä voi vielä kehittyä itse treenaamalla.”
Pakko näyttää normaalilta
”Muut katsovat minua – muutan toimintatapaani, jotta näytän normaalimmalta. Se että teen asiat
vaikeammin ja normaalimmin, näyttää paremmalta, mutta tuottaa henkistä taakkaa ja fyysistä
kipua. Miten voisimme vähentää normaaliuden painetta?”
Omanarvontunto
”Mä en enää selitä tai peittele omaa vammaisidentiteettiäni parisuhteessa tai muissakaan
ihmissuhteissani. Vammaisuus on osa mun ihmisarvoa.”
Aina ei tarvitse olla reipas
”Monet meistä ovat kiitollisia, nöyristeleviä, malliavammaisia. Samaan aikaan monilla on
kokemuksia kivusta. Sä vaan kestät ja siedät kipua hiljaa. Sulle on lapsena saatettu sanoa: Olitpa sä
tosi reipas, kun et yhtään itkenyt. Vanhempien on voinut olla vaikea kohdata ja vastaanottaa oman
lapsensa kipua ja siihen liittyviä tunteita. Vanhemmatkin ovat vain ihmisiä! Mutta tämä on tärkeä
muistaa, että meillä on oikeus tulla kohdatuksi kaikkien tunteidemme kanssa; kivuliaina, surullisina
ja vihaisina. Meillä on oikeus itkeä, jos sattuu. Aina ei tarvitse olla reipas.”
Hermosäikeet
”Mulla toimii viisi hermosäiettä, toisella AMC-henkilöllä kymmenen. Tavanomaisella
vammattomalla henkilöllä useita satoja. Kun vammaton ihminen menettää niistä yhden, hänelle
jää jäljelle edelleen satoja ja hänen toimintakykynsä pysyy lähes ennallaan. Mutta kun minä
menetän samalla tavalla vain yhden hermosäikeen, minun viidestä säikeestäni on jäljellä enää
neljä ja toimintakykyni tippuu viidenneksen.”
Byrokratiayhteiskunta
”Toimintakyvyssämme ei juuri tapahdu muutoksia. Silti meidän pitää perustella palveluidemme ja
kuntoutuksemme tarvetta vuodesta ja vuosikymmenestä toiseen. Vammaisen henkilön oman
kokemuksen kuulemiselle ja uskomiselle pitäisi antaa lisää tilaa palvelujen tarvetta arvioitaessa.”
Ikä tuo kehopositiivisuutta
– ”Ikä on tuonut ajattelutapoihini kehopositiivisuutta. Nuorena en halunnut käyttää ikinä
shortseja jalkojeni takia. Nyt en muita housuja pitäisikään.”
– ”Tunnistan saman! Nuorena halusin piilottaa käteni pitkähihaisen hupparin hihoihin.”
Miksi KELA ei ymmärrä kipua?
”Kipua ei ymmärretä Kansaneläkelaitoksessa (KELA). Kela on vakuutuslaitos – sen yksi
tärkeimmistä tehtävistä on vakuuttaa ihmisiä työkykyä varten. Kipu on keskeinen työstä
syrjäytymisen riski. Kelasta saatavilla palveluilla, kuten erilaisilla terapioilla, on kipua helpottava
vaikutus. Miksi näitä palveluja ei kuitenkaan riittävästi myönnetä? Eikö vammaisten ihmisten
työkykyä arvosteta yhtä paljon kuin vammattomien?”
Palautuminen
”Mikä olisi oikea määrä liikuntaa ja kuntoutusta, jotta keholla olisi aikaa myös palautua?”
AMC-henkilön sisarusten kokemuksia
”Positiivista on se, että on ollut kiva tavata uusia ihmisiä. Olen päässyt käymään esimerkiksi
Amerikan AMC-vertaistukitapaamisessa, jossa tapasin paljon uusia ihmisiä, pääsin ulkomaille ja
sain uusia kokemuksia. On ollut mielenkiintoista nähdä, miten sama vamma voi vaikuttaa niin eri
tavoin eri ihmisillä. Ja yksi positiivinen käytännön asia on se, että meillä on käytössä invamerkki
(liikkumisesteisen pysäköintitunnus), jonka kanssa auton saa yleensä hyvälle paikalle, joten ei
tarvitse aina kierrellä 20 minuuttia etsimässä autolle paikkaa.
Negatiivisia asioita on se, että kun tulen koulusta kotiin, olen yleensä ihan poikki ja en millään
jaksaisi mennä taksia vastaan tai lämmittää (sisarukselle) ruokaa. On yleensä aika hankalaa
kuunnella ja puuttua, kun omat luokkakaverit käyttävät sanaa ’vammainen’ haukkumasanana.
Minun henkilökohtaiset vinkkini muille sisaruksille:
– Vaikka et aina välttämättä osaisi tai jaksaisi auttaa, niin yritä silti.
– Puutu, jos joku käyttää sanaa ’vammainen’ haukkumasanana, koska yleensä nämä henkilöt
eivät tiedä sanan oikeaa tarkoitusta tai sitä, että ketä se voi satuttaa.”
Kokemuksia kirjasi alakouluikäinen sisarus AMC-yhdistyksen tapaamisessa: Vauhtia vedestä –
voimaa Amc-vertaisista 20.8.2023 Kangasalla.