Yhdistys

AMC Ry on perustettu 13.6.1998 Tampereella. Yhdistys on lisäksi liittynyt Invalidiliiton jäseneksi vuonna 2002. Tarkoituksena oli saada yhdistys, josta saada tietoa, kun perheeseen syntyy amc-lapsi.

Yhdistys on valtakunnallinen ja sen varsinaiseksi jäseneksi voidaan hyväksyä jokainen sen toimialueella asuva arthrogrypoosia sairastava henkilö tai heidän lähiomaisensa, joka haluaa edistää yhdistyksen toimintaa.

Yhdistys pyrkii järjestämään kaikille jäsenille ja heidän perheilleen tapaamisia, johon pyritään järjestämään asiantuntijaluennoista lähtien kaikkea aiheeseen liittyvää. Pääasia tapaamisissa on tavata muita amc-lapsia ja -aikuisia ja jakaa heidän kanssaan kokemuksia.

Yhdistyksen tarkoituksena on toimia arthrogrypoosia sairastavien ja heidän perheidensä yhdyssiteenä, valvoa heidän etujaan ja työskennellä arthrogrypoosin aiheuttamien vammojen ja haittavaikutusten tutkimuksen, ehkäisyn, hoidon ja kuntoutuksen edistämiseksi. Yhdistys on lämminhenkinen pieni porukka, johon kaikki ovat tervetulleita. Perheistä pyritään huolehtimaan sekä henkisellä että asiatasolla.