Kokemukset kirjattiin kahdeksan nuoren ja aikuisen vertaisryhm\u00e4keskustelussa AMC-yhdistyksen
\ntapaamisessa: Vauhtia vedest\u00e4 \u2013 voimaa Amc-vertaisista 20.8.2023 Kangasalla. Kaikki osallistujat
\nantoivat suostumuksen kokemusten jakamiseen julkisesti.<\/p>\n
P\u00e4\u00e4st\u00e4 varpaisiin<\/strong> Kuplassa on mukavaa<\/strong> Ik\u00e4\u00e4ntyminen tuo muutoksia<\/strong> Ratkaisuja ja kehittymisen mahdollisuuksia<\/strong> Pakko n\u00e4ytt\u00e4\u00e4 normaalilta<\/strong> Omanarvontunto<\/strong> Aina ei tarvitse olla reipas<\/strong> Hermos\u00e4ikeet<\/strong> Byrokratiayhteiskunta<\/strong> Ik\u00e4 tuo kehopositiivisuutta<\/strong> Miksi KELA ei ymm\u00e4rr\u00e4 kipua?<\/strong> Palautuminen<\/strong> <\/p>\n \u201dPositiivista on se, ett\u00e4 on ollut kiva tavata uusia ihmisi\u00e4. Olen p\u00e4\u00e4ssyt k\u00e4ym\u00e4\u00e4n esimerkiksi<\/em> AMC-aikuisten kokemuksia arjesta Arthrogryposin kanssa Kokemukset kirjattiin kahdeksan nuoren ja aikuisen vertaisryhm\u00e4keskustelussa AMC-yhdistyksen tapaamisessa: Vauhtia vedest\u00e4 \u2013 voimaa Amc-vertaisista 20.8.2023 Kangasalla. Kaikki osallistujat antoivat suostumuksen kokemusten jakamiseen julkisesti. P\u00e4\u00e4st\u00e4 varpaisiin \u201dSe erilaisuus n\u00e4kyy meist\u00e4 niin p\u00e4\u00e4st\u00e4 varpaisiin! \u2026Tai ei oikeastaan p\u00e4\u00e4st\u00e4, mutta kaikesta siit\u00e4 alasp\u00e4in.\u201d Kuplassa on mukavaa \u201dAMC-tapaamisissamme on samanlainen kupla kuin paraurheilussa. Kupla, jossa oma oleminen tuntuu normaalilta. Kupla, jossa saan olla oma itseni. Kuplassa on mukavaa. Kupla rikkoutuu, kun palaa arkeen.\u201d Ik\u00e4\u00e4ntyminen tuo muutoksia \u201dTarina AMC:st\u00e4 v\u00e4itt\u00e4\u00e4, ett\u00e4 AMC ei satu, ei tartu eik\u00e4 etene. Tarinassa on kuitenkin aukkoja, kuten ik\u00e4\u00e4ntyminen. Miten tulisi valmistautua ik\u00e4\u00e4ntymisen tuomiin muutoksiin? Nivelet pyrkiv\u00e4t j\u00e4ykistym\u00e4\u00e4n ja hakeutumaan entist\u00e4 voimakkaammin virheasentoihin. Toimintakyky heikkenee ja kivut lis\u00e4\u00e4ntyv\u00e4t. Meid\u00e4n tulisi puhua ik\u00e4\u00e4ntymisen haasteista yht\u00e4 lailla kuin lapsuuden aikaisista operaatioista.\u201d Ratkaisuja ja kehittymisen mahdollisuuksia \u201dFysioterapeutit ovat keskittyneet yleens\u00e4 siihen, mit\u00e4 asioille voidaan tehd\u00e4. He l\u00f6yt\u00e4v\u00e4t enemm\u00e4n ratkaisuja kuin pohtivat, mist\u00e4 mik\u00e4kin johtuu. Joskus tekisi mieli k\u00e4yd\u00e4 keskustelua siit\u00e4, mit\u00e4 AMC aiheuttaa, ja miss\u00e4 voi viel\u00e4 kehitty\u00e4 itse treenaamalla.\u201d Pakko n\u00e4ytt\u00e4\u00e4 normaalilta \u201dMuut katsovat minua \u2013 muutan toimintatapaani, jotta n\u00e4yt\u00e4n normaalimmalta. Se ett\u00e4 teen asiat vaikeammin ja normaalimmin, n\u00e4ytt\u00e4\u00e4 paremmalta, mutta tuottaa henkist\u00e4 taakkaa ja fyysist\u00e4 kipua. Miten voisimme v\u00e4hent\u00e4\u00e4 normaaliuden painetta?\u201d Omanarvontunto \u201dM\u00e4 en en\u00e4\u00e4 selit\u00e4 tai peittele omaa vammaisidentiteetti\u00e4ni parisuhteessa tai muissakaan ihmissuhteissani. Vammaisuus on osa mun ihmisarvoa.\u201d Aina ei tarvitse olla reipas \u201dMonet meist\u00e4 ovat kiitollisia, n\u00f6yristelevi\u00e4, malliavammaisia. Samaan aikaan monilla on kokemuksia kivusta. S\u00e4 vaan kest\u00e4t ja sied\u00e4t kipua hiljaa. Sulle on lapsena saatettu sanoa: Olitpa s\u00e4 tosi reipas, kun et yht\u00e4\u00e4n itkenyt. Vanhempien on voinut olla vaikea kohdata ja vastaanottaa oman lapsensa kipua ja siihen liittyvi\u00e4 tunteita. Vanhemmatkin ovat vain ihmisi\u00e4! Mutta t\u00e4m\u00e4 on t\u00e4rke\u00e4 muistaa, ett\u00e4 meill\u00e4 on oikeus tulla kohdatuksi kaikkien tunteidemme kanssa; kivuliaina, surullisina ja vihaisina. Meill\u00e4 on oikeus itke\u00e4, jos sattuu. Aina ei tarvitse olla reipas.\u201d Hermos\u00e4ikeet \u201dMulla toimii viisi hermos\u00e4iett\u00e4, toisella AMC-henkil\u00f6ll\u00e4 kymmenen. Tavanomaisella vammattomalla henkil\u00f6ll\u00e4 useita satoja. Kun vammaton ihminen menett\u00e4\u00e4 niist\u00e4 yhden, h\u00e4nelle j\u00e4\u00e4 j\u00e4ljelle edelleen satoja ja h\u00e4nen toimintakykyns\u00e4 pysyy l\u00e4hes ennallaan. Mutta kun min\u00e4 menet\u00e4n samalla tavalla vain yhden hermos\u00e4ikeen, minun viidest\u00e4 s\u00e4ikeest\u00e4ni on j\u00e4ljell\u00e4 en\u00e4\u00e4 nelj\u00e4 ja toimintakykyni tippuu viidenneksen.\u201d Byrokratiayhteiskunta \u201dToimintakyvyss\u00e4mme ei juuri tapahdu muutoksia. Silti meid\u00e4n pit\u00e4\u00e4 perustella palveluidemme ja kuntoutuksemme tarvetta vuodesta ja vuosikymmenest\u00e4 toiseen. Vammaisen henkil\u00f6n oman kokemuksen kuulemiselle ja uskomiselle pit\u00e4isi antaa lis\u00e4\u00e4 tilaa palvelujen tarvetta arvioitaessa.\u201d Ik\u00e4 tuo kehopositiivisuutta – \u201dIk\u00e4 on tuonut ajattelutapoihini kehopositiivisuutta. Nuorena en halunnut k\u00e4ytt\u00e4\u00e4 ikin\u00e4 shortseja jalkojeni takia. Nyt en muita housuja pit\u00e4isik\u00e4\u00e4n.\u201d – \u201dTunnistan saman! Nuorena halusin piilottaa k\u00e4teni pitk\u00e4hihaisen hupparin hihoihin.\u201d Miksi KELA ei ymm\u00e4rr\u00e4 kipua? \u201dKipua ei ymm\u00e4rret\u00e4 Kansanel\u00e4kelaitoksessa (KELA). Kela on vakuutuslaitos \u2013 sen yksi t\u00e4rkeimmist\u00e4 teht\u00e4vist\u00e4 on vakuuttaa ihmisi\u00e4 ty\u00f6kyky\u00e4 varten. Kipu on keskeinen ty\u00f6st\u00e4 syrj\u00e4ytymisen riski. Kelasta saatavilla palveluilla, kuten erilaisilla terapioilla, on kipua helpottava vaikutus. Miksi n\u00e4it\u00e4 palveluja ei kuitenkaan riitt\u00e4v\u00e4sti my\u00f6nnet\u00e4? Eik\u00f6 vammaisten ihmisten ty\u00f6kyky\u00e4 arvosteta yht\u00e4 paljon kuin vammattomien?\u201d Palautuminen \u201dMik\u00e4 olisi oikea m\u00e4\u00e4r\u00e4 liikuntaa ja kuntoutusta, jotta keholla olisi aikaa my\u00f6s palautua?\u201d AMC-henkil\u00f6n sisarusten kokemuksia \u201dPositiivista on se, ett\u00e4 on ollut kiva tavata uusia ihmisi\u00e4. Olen p\u00e4\u00e4ssyt k\u00e4ym\u00e4\u00e4n esimerkiksi Amerikan AMC-vertaistukitapaamisessa, jossa tapasin paljon uusia ihmisi\u00e4, p\u00e4\u00e4sin ulkomaille ja sain uusia kokemuksia. On ollut mielenkiintoista n\u00e4hd\u00e4, miten sama vamma voi vaikuttaa niin eri tavoin eri ihmisill\u00e4. Ja yksi positiivinen k\u00e4yt\u00e4nn\u00f6n asia on se, ett\u00e4 meill\u00e4 on k\u00e4yt\u00f6ss\u00e4 invamerkki (liikkumisesteisen pys\u00e4k\u00f6intitunnus), jonka kanssa auton saa yleens\u00e4 hyv\u00e4lle paikalle, joten ei tarvitse aina kierrell\u00e4 20 minuuttia etsim\u00e4ss\u00e4 autolle paikkaa. Negatiivisia asioita on se, ett\u00e4 kun tulen koulusta kotiin, olen yleens\u00e4 ihan poikki ja en mill\u00e4\u00e4n jaksaisi menn\u00e4 taksia vastaan tai l\u00e4mmitt\u00e4\u00e4 (sisarukselle) ruokaa. On yleens\u00e4 aika hankalaa kuunnella ja puuttua, kun omat luokkakaverit k\u00e4ytt\u00e4v\u00e4t sanaa \u2019vammainen\u2019 haukkumasanana. Minun henkil\u00f6kohtaiset vinkkini muille sisaruksille: – Vaikka et aina v\u00e4ltt\u00e4m\u00e4tt\u00e4 osaisi tai jaksaisi auttaa, niin yrit\u00e4 silti. – Puutu, jos joku k\u00e4ytt\u00e4\u00e4 sanaa \u2019vammainen\u2019 haukkumasanana, koska yleens\u00e4 n\u00e4m\u00e4 henkil\u00f6t eiv\u00e4t tied\u00e4 sanan oikeaa tarkoitusta tai sit\u00e4, ett\u00e4 ket\u00e4 se voi satuttaa.\u201d Kokemuksia kirjasi alakouluik\u00e4inen sisarus AMC-yhdistyksen tapaamisessa: Vauhtia vedest\u00e4 \u2013 voimaa Amc-vertaisista 20.8.2023 Kangasalla.<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":322,"menu_order":2,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"ngg_post_thumbnail":0,"footnotes":""},"class_list":["post-343","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.amc.fi\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/343","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.amc.fi\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.amc.fi\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.amc.fi\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.amc.fi\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=343"}],"version-history":[{"count":6,"href":"https:\/\/www.amc.fi\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/343\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":655,"href":"https:\/\/www.amc.fi\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/343\/revisions\/655"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.amc.fi\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/322"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.amc.fi\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=343"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\n\u201dSe erilaisuus n\u00e4kyy meist\u00e4 niin p\u00e4\u00e4st\u00e4 varpaisiin! \u2026Tai ei oikeastaan p\u00e4\u00e4st\u00e4, mutta kaikesta siit\u00e4<\/em>
\nalasp\u00e4in.\u201d<\/em><\/p>\n
\n\u201dAMC-tapaamisissamme on samanlainen kupla kuin paraurheilussa. Kupla, jossa oma oleminen<\/em>
\ntuntuu normaalilta. Kupla, jossa saan olla oma itseni. Kuplassa on mukavaa. Kupla rikkoutuu, kun<\/em>
\npalaa arkeen.\u201d<\/em><\/p>\n
\n\u201dTarina AMC:st\u00e4 v\u00e4itt\u00e4\u00e4, ett\u00e4 AMC ei satu, ei tartu eik\u00e4 etene. Tarinassa on kuitenkin aukkoja,<\/em>
\nkuten ik\u00e4\u00e4ntyminen. Miten tulisi valmistautua ik\u00e4\u00e4ntymisen tuomiin muutoksiin? Nivelet pyrkiv\u00e4t<\/em>
\nj\u00e4ykistym\u00e4\u00e4n ja hakeutumaan entist\u00e4 voimakkaammin virheasentoihin. Toimintakyky heikkenee ja<\/em>
\nkivut lis\u00e4\u00e4ntyv\u00e4t. Meid\u00e4n tulisi puhua ik\u00e4\u00e4ntymisen haasteista yht\u00e4 lailla kuin lapsuuden aikaisista<\/em>
\noperaatioista.\u201d<\/em><\/p>\n
\n\u201dFysioterapeutit ovat keskittyneet yleens\u00e4 siihen, mit\u00e4 asioille voidaan tehd\u00e4. He l\u00f6yt\u00e4v\u00e4t<\/em>
\nenemm\u00e4n ratkaisuja kuin pohtivat, mist\u00e4 mik\u00e4kin johtuu. Joskus tekisi mieli k\u00e4yd\u00e4 keskustelua<\/em>
\nsiit\u00e4, mit\u00e4 AMC aiheuttaa, ja miss\u00e4 voi viel\u00e4 kehitty\u00e4 itse treenaamalla.\u201d<\/em><\/p>\n
\n\u201dMuut katsovat minua \u2013 muutan toimintatapaani, jotta n\u00e4yt\u00e4n normaalimmalta. Se ett\u00e4 teen asiat<\/em>
\nvaikeammin ja normaalimmin, n\u00e4ytt\u00e4\u00e4 paremmalta, mutta tuottaa henkist\u00e4 taakkaa ja fyysist\u00e4<\/em>
\nkipua. Miten voisimme v\u00e4hent\u00e4\u00e4 normaaliuden painetta?\u201d<\/em><\/p>\n
\n\u201dM\u00e4 en en\u00e4\u00e4 selit\u00e4 tai peittele omaa vammaisidentiteetti\u00e4ni parisuhteessa tai muissakaan<\/em>
\nihmissuhteissani. Vammaisuus on osa mun ihmisarvoa.\u201d<\/em><\/p>\n
\n\u201dMonet meist\u00e4 ovat kiitollisia, n\u00f6yristelevi\u00e4, malliavammaisia. Samaan aikaan monilla on<\/em>
\nkokemuksia kivusta. S\u00e4 vaan kest\u00e4t ja sied\u00e4t kipua hiljaa. Sulle on lapsena saatettu sanoa: Olitpa s\u00e4<\/em>
\ntosi reipas, kun et yht\u00e4\u00e4n itkenyt. Vanhempien on voinut olla vaikea kohdata ja vastaanottaa oman<\/em>
\nlapsensa kipua ja siihen liittyvi\u00e4 tunteita. Vanhemmatkin ovat vain ihmisi\u00e4! Mutta t\u00e4m\u00e4 on t\u00e4rke\u00e4<\/em>
\nmuistaa, ett\u00e4 meill\u00e4 on oikeus tulla kohdatuksi kaikkien tunteidemme kanssa; kivuliaina, surullisina<\/em>
\nja vihaisina. Meill\u00e4 on oikeus itke\u00e4, jos sattuu. Aina ei tarvitse olla reipas.\u201d<\/em><\/p>\n
\n\u201dMulla toimii viisi hermos\u00e4iett\u00e4, toisella AMC-henkil\u00f6ll\u00e4 kymmenen. Tavanomaisella<\/em>
\nvammattomalla henkil\u00f6ll\u00e4 useita satoja. Kun vammaton ihminen menett\u00e4\u00e4 niist\u00e4 yhden, h\u00e4nelle<\/em>
\nj\u00e4\u00e4 j\u00e4ljelle edelleen satoja ja h\u00e4nen toimintakykyns\u00e4 pysyy l\u00e4hes ennallaan. Mutta kun min\u00e4<\/em>
\nmenet\u00e4n samalla tavalla vain yhden hermos\u00e4ikeen, minun viidest\u00e4 s\u00e4ikeest\u00e4ni on j\u00e4ljell\u00e4 en\u00e4\u00e4<\/em>
\nnelj\u00e4 ja toimintakykyni tippuu viidenneksen.\u201d<\/em><\/p>\n
\n\u201dToimintakyvyss\u00e4mme ei juuri tapahdu muutoksia. Silti meid\u00e4n pit\u00e4\u00e4 perustella palveluidemme ja<\/em>
\nkuntoutuksemme tarvetta vuodesta ja vuosikymmenest\u00e4 toiseen. Vammaisen henkil\u00f6n oman<\/em>
\nkokemuksen kuulemiselle ja uskomiselle pit\u00e4isi antaa lis\u00e4\u00e4 tilaa palvelujen tarvetta arvioitaessa.\u201d<\/em><\/p>\n
\n– \u201dIk\u00e4 on tuonut ajattelutapoihini kehopositiivisuutta. Nuorena en halunnut k\u00e4ytt\u00e4\u00e4 ikin\u00e4<\/em>
\nshortseja jalkojeni takia. Nyt en muita housuja pit\u00e4isik\u00e4\u00e4n.\u201d<\/em>
\n– \u201dTunnistan saman! Nuorena halusin piilottaa k\u00e4teni pitk\u00e4hihaisen hupparin hihoihin.\u201d<\/em><\/p>\n
\n\u201dKipua ei ymm\u00e4rret\u00e4 Kansanel\u00e4kelaitoksessa (KELA). Kela on vakuutuslaitos \u2013 sen yksi<\/em>
\nt\u00e4rkeimmist\u00e4 teht\u00e4vist\u00e4 on vakuuttaa ihmisi\u00e4 ty\u00f6kyky\u00e4 varten. Kipu on keskeinen ty\u00f6st\u00e4<\/em>
\nsyrj\u00e4ytymisen riski. Kelasta saatavilla palveluilla, kuten erilaisilla terapioilla, on kipua helpottava<\/em>
\nvaikutus. Miksi n\u00e4it\u00e4 palveluja ei kuitenkaan riitt\u00e4v\u00e4sti my\u00f6nnet\u00e4? Eik\u00f6 vammaisten ihmisten<\/em>
\nty\u00f6kyky\u00e4 arvosteta yht\u00e4 paljon kuin vammattomien?\u201d<\/em><\/p>\n
\n\u201dMik\u00e4 olisi oikea m\u00e4\u00e4r\u00e4 liikuntaa ja kuntoutusta, jotta keholla olisi aikaa my\u00f6s palautua?\u201d<\/em><\/p>\nAMC-henkil\u00f6n sisarusten kokemuksia<\/h3>\n
\nAmerikan AMC-vertaistukitapaamisessa, jossa tapasin paljon uusia ihmisi\u00e4, p\u00e4\u00e4sin ulkomaille ja<\/em>
\nsain uusia kokemuksia. On ollut mielenkiintoista n\u00e4hd\u00e4, miten sama vamma voi vaikuttaa niin eri<\/em>
\ntavoin eri ihmisill\u00e4. Ja yksi positiivinen k\u00e4yt\u00e4nn\u00f6n asia on se, ett\u00e4 meill\u00e4 on k\u00e4yt\u00f6ss\u00e4 invamerkki<\/em>
\n(liikkumisesteisen pys\u00e4k\u00f6intitunnus), jonka kanssa auton saa yleens\u00e4 hyv\u00e4lle paikalle, joten ei<\/em>
\ntarvitse aina kierrell\u00e4 20 minuuttia etsim\u00e4ss\u00e4 autolle paikkaa.<\/em>
\nNegatiivisia asioita on se, ett\u00e4 kun tulen koulusta kotiin, olen yleens\u00e4 ihan poikki ja en mill\u00e4\u00e4n<\/em>
\njaksaisi menn\u00e4 taksia vastaan tai l\u00e4mmitt\u00e4\u00e4 (sisarukselle) ruokaa. On yleens\u00e4 aika hankalaa<\/em>
\nkuunnella ja puuttua, kun omat luokkakaverit k\u00e4ytt\u00e4v\u00e4t sanaa \u2019vammainen\u2019 haukkumasanana.<\/em>
\nMinun henkil\u00f6kohtaiset vinkkini muille sisaruksille:
\n<\/em>– Vaikka et aina v\u00e4ltt\u00e4m\u00e4tt\u00e4 osaisi tai jaksaisi auttaa, niin yrit\u00e4 silti.<\/em>
\n– Puutu, jos joku k\u00e4ytt\u00e4\u00e4 sanaa \u2019vammainen\u2019 haukkumasanana, koska yleens\u00e4 n\u00e4m\u00e4 henkil\u00f6t<\/em>
\neiv\u00e4t tied\u00e4 sanan oikeaa tarkoitusta tai sit\u00e4, ett\u00e4 ket\u00e4 se voi satuttaa.\u201d
\n<\/em>
\nKokemuksia kirjasi alakouluik\u00e4inen sisarus AMC-yhdistyksen tapaamisessa: Vauhtia vedest\u00e4 \u2013
\nvoimaa Amc-vertaisista 20.8.2023 Kangasalla.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"