|
|
Yhdistyksen historia ja tavoitteet
AMC-arthrogryposis ry:n perustava kokous pidettiin Tampereen Aitoniemessä kesäkuun 13.päivä 1998. Kokoukseen oltiin kutsuttu koolle AMC:tä sairastavia henkilöitä ja heidän omaisiaan eri puolilta Suomea. Osoitteet ja tiedot perustuivat pääosin Lahden sopeutumisvalmennuskeskuksen resurssikeskuksen tietoihin. Postituksen toimitti Merja Monto pienryhmäyksiköstä.
Ennen yhdistyksen perustavaa kokousta oli nk. suunnitteluryhmä kokoontunut vuoden 1998 alusta kolme kertaa Lahteen sopeutumisvalmennuksen tiloihin pohtimaan tulevan AMC-yhdistyksen asioita. Tämän lisäksi ryhmäläiset pitivät lukemattomia puhelinpalavereita ja ilman näiden aktiivisten henkilöiden toimintaa meillä tuskin olisi tänä päivänä itsenäisesti toimivaa amc-yhdistystä Suomessa. Pitänee muistaa että ryhmäläiset toimivat kaikki omalla ajallaan uhraten vapaapäiviään ja lomapäiviään saavuttaaksemme tämän tärkeän tavoitteen AMC-yhdistyksen Suomeen. Kiitokset kuuluu kaikille osallistujille, mutta etenkin Palvon Marjatalle, Ojalan Katille, Segejeffin Siskolle, Ilosen Annelle ja Millalle sekä Paldaniuksen Merjalle ja Sihvosen Riitalle. Suuri kiitos kuuluu myös Lahden sopeutumisvalmennuskeskukselle ja pienryhmäyksikölle, etenkin Merja Montolle, joka auttoi ja kannusti joukkoamme perustamaan potilasyhdistystä Suomeen.
Lauantaina kesäkuun 13 päivänä Aittoniemeen kokoontui noin 20 aikuista ja 10 lasta perustamaan AMC yhdistystä. Perustava kokous sujui mallikkaasti ja tahdikkaasti. Perustavan kokouksen pj:n� toimi Lasse Niemi ja sihteerinä Kati Ojala. Perustavan kokouksen jälkeen hallitus järjestyi ja valitsi keskuudestaan seuraavat henkilöt virkoihin tulevalle kaudelle. PJ, Marjatta Palvo Helsingistä, varapuheenjohtaja Lasse Niemi Vaasasta, sihteeriksi Kati Ojala Keravalta, rahastonhoitajaksi Sisko Sergejeff Iistä, nuorisovastaavaksi Milla Ilonen Kangasalalta ja hallituksen muiksi jäseniksi; Anne Ilonen Kangasalalta ja Merja Paldanius Lahdesta.
Päälinjoiksi hallitus päätti keskittyä ja ottamaan työn alle seuraavaksi viisivuotiskaudeksi seuraavia asioita:
- Pyrkiä saamaan jäseniksi niin paljon kuin mahdollista AMC:tä sairastavia aikuisia ja lapsia jotka ovat jo tiedossamme. - Saada yhdistyksemme tunnetuksi eri viranomaistahoille, sairaanhoitopiireihin ja isolle yleisölle. - Pyrkiä kartoittamaan AMC tilanne Suomessa yhteistyössä Lahden sopeutumisvalmennuskeskuksen pienryhmäyksikön kanssa. - Tiedon hankkiminen ja jakaminen jäsenillemme. - Kartoittaa AMC-yhdistysten tilanne muissa pohjoismaissa ja pyrkiä kontakteihin heidän kanssaan, esim. mahdollisen yhteistyöpalaverin järjestäminen. - Järjestää ja sopia vuosittain viikonlopputapaaminen yhteistyössä pienryhmäyksikön kanssa, kelan korvaama viikonlopputapaaminen. - Mahdollinen hakemus RAY:lle rahoituksen järjestämiseksi, esim. yhteispohjoismaisia tapaamisia varten.
Muutamia asioita on jo saatu vietyä eteenpäin kovalla vauhdilla, esim. yhteispohjoismainen tapaaminen, internetsivujen kehittäminen ja viikonlopputapaamisten järjestäminen, joka on onnistunut nyt säännöllisesti parin vuoden ajan. Yhdistyksemme ja AMC sairauden tunnetuksi tekeminen viranomaisille, sairaanhoitopiireille, isolle yleisölle, esim. Milla Ilosen tv-pätkä keväällä 2000 ja tv-kotilääkärijuttu Mikosta syksyllä 1999.
Yllämainittujen asioiden saavuttaminen ja käynnistäminen on ollut työlästä, mutta se on tuonut myös "hedelmää" ja olen varma että AMC-arthrogryposis yhdistys on tällä hetkellä vahva itsenäinen potilasyhdistys Suomessa, joka on lunastanut paikkansa muiden yhdistysten joukossa. Tämän yhdistyksen voimavarana ja käynnistäjinä ovat olleet TE kaikki jotka olette olleet tukemassa toimintamme + jäseninä yhdistyksessämme.
Kaikki nämä asiat jotka olemme saaneet valmiiksi tai jotka kenties ovat vielä käynnistämättä vaativat pitkäjännitteistä työtä ja uskoa asiaamme. Saavuttaaksemme nämä tavoitteet emme voi jäädä laakereillemme makaamaan vaan meidän on pyrittävä toimimaan aktiivisesti ulospäin saadaksemme lisää uusia jäseniä ja voimavaroja. Yhdistyksemme on yhtä vahva kuin sen heikoin lenkki ja paras tapa ja nopein keino vaikuttaa AMC:tä koskevissa asioissa on toimia yhdessä - tämän ovat huomanneet muutkin harvinaisten sairauksien yhdistykset.
Tulen kirjoittamaan jatkossakin näille internet-sivuille ajatuksia ja uutisia. Nämä sivut ovat oiva esimerkki siitä, kuinka voimme tietotekniikan avulla lisätä kanssakäymistämme ja toimintaamme. Toivon että muutkin sähköpostia/internet sivuja käyttävät ottavat nämä meidän kotisivut huomioon mahtavana ja yhdistävänä yhteydenpitovälineenä. Omasta puolestani toivon hyvää kevättä ja jaksamista Teille kaikille.
Vaasassa 26.02.2000, Lasse Niemi pj AMC:tä sairastavan pojan isä. AMC-arthrogryposis ry. Suomi
|
