Uusin jäsenkirje
Uutisia maailmalta
HARAVA -lehti

takaisin pääsivulle

 

 


 

 

 

 

Harvinaiset -uutiskirje 3/2009

PUHEENJOHTAJA ESITTÄYTYY

Harvinaisten neuvottelupäivät 29.8.-30.8. 2009       MUISTIINPANOT

'Keskisuomalainen' 30.8.2009

Juttua AMC:ä   Kouvolan Sanomat 24.2. 2008

Keskustelu-alue on nyt uudenlainen, yhdistyksen yksityinen, jota siis eivät voi lukea ulkopuoliset henkilöt. Jäsenmaksun maksaneet AMC ry:n jäsenet tai perheenjäsenet, pääsevät mukaan keskusteluun keskustelu-linkin kautta. Käykää kaikki kirjautumassa, niin saadaan keskustelu aktiivisemmaksi sekä uusia ajatuksia ja ideoita!
Jäsenmaksun maksaneilla on myös mahdollisuus halutessaan saada oma amc.fi –sähköpostiosoite.
Ota tässä asiassa yhteyttä info@ amc.fi. Samaan osoitteeseen voi ottaa yhteyttä kaikissa yhdistysasioissa, infossa ”päivystää” sihteeri. Puheenjohtajan, eli Milla Ilosen sähköpostiosoite on milla@ amc.fi.

Uutisarkisto...

Jotkut ovat ehkä seuranneet keskustelua vaikeasti vammaisille lapsille HUSissa lääkäreiden toimesta perheen tahtoa vastaan laitetuista hoitorajoituksista ja elvytyskielloista.

Tuntuu uskomattomalta että Suomessa vammaiselle ei annettaisi samaa sairaanhoitoa kuin muille ja että lääkäri saa asenteidensa perusteella tehdä yksin paatoksen. Erityisesti se että lääkäri esittää ohjeistuksia joissa olisi "ryhmäpäätöksenä" evätty tehohoito tietyiltä vammaisryhmiltä täytyy vastustaa etteivät ne jää käytännöksi.

Suosittelen kaikille kirjan "Omat polut! Vammaisesta lapsesta täysvaltaiseksi aikuiseksi" (Edita 2007) lukemista! Se kertoo kuinka tähdätään tasapainoisen vammaisen aikuisen identiteettiin lapsuudesta ja paljon muutakin.

Olen yksityishenkilönä, kansanedustaja Erkki Pulliaisen (Oulun kehitysvammaisten Tuen pj.) ja 2 muun äidin kanssa kirjoittanut ministerille alla olevan kirjeen.

Ehkä tekin yksilöinä ja yhdistyksinä haluaisitte ottaa kantaa omalla tavallanne, esim. blogissa

Taina Hickey

Viikon 20 Akuutti-ohjelmassa:
Insertti Ville Jaarannosta ja hänen toiveistaan valmistua valokuvaus- / grafiikka-alalle. Ville pohti eläkkeelle jäämisen ja kouluttautumisen välistä ristiriitaa ja esim. pääsykokeiden mahdottomuutta.
Valitettavasti ohjelmasta ei taida tulla enää uusintaa, mutta ohjelman sisällön voi lukea sanatarkasti (Ylen) Akuutin nettisivuilta www.yle.fi/akuutti

Suomalainen valokuvaaja on voittanut Eurordiksen (euroopan harvinaisten kattojärjestö) valokuvakilpailun (kategoria 1:n)
Kuvaaja on Vesa Nopanen,
REDY ry:n (rapadilino-erbin pareesi-dysmelia)puheenjohtaja.

Hienoa Vesa, ja onnittelut!      Käy katsomassa tästä!

VUOSIKOKOUS 2007 Tampereella 10.3.2007 KLO 12.00

Paikalla olivat: Lasse Niemi, Riitta ja Tommi Ruuskanen, Virpi Granlund, Maaret Järvinen, Milla Ilonen ja valtakirjalla Satu Kuha. Näin ollen päätösvaltainen kokous päätti seuraavaa…

· Jäsenmaksut päätettiin pitää entisellään: alle 15v. lapsijäsen 10 €, aikuisjäsen 15 € ja kannatusjäsen 30 €

· Hallituksen jäseneksi tulevalle vuodelle valittiin edelleen vanhat tutut: Puheenjohtajaksi valittiin Virpi Granlund, sihteeriksi Maaret Järvinen, rahastonhoitajaksi Sisko Sergejeff, varapuheenjohtajaksi Lasse Niemi. Muut jäsenet Riitta Ruuskanen (vertaistuki), Satu Kuha, Milla Ilonen (nuorisovastaava). Vaikka uutta verta päätöksen tekoon ja toiminnanjohtamiseen kaivataan!

· Todettiin, että yhdistyksen nettisivut vaativat muutosta. Kustannukset ovat kovat, mutta antavat paljon mahdollisuuksia. Ongelmia ollut mm. päivityksessä ja yleisilmeessä. Uudistus on nyt siis tehty ja kommentteja/toiveita otetaan edelleen vastaan!

· Yhteispohjoismaista yhteistyötä jatketaan vanhaan malliin, jonka yhteyshenkilönä toimii edelleen Lasse Niemi. Seur. tapaaminen järjestetään Tanskassa. Suomen jäsenien osallistumista mietitään.

· Milla Ilonen esitteli suunnitteilla olevan leirin nuorille, jonka järjestäjiä ovat Perhekimppa -projeksti ja Seitti, armeija-leirin (INTO) sekä nuorille aikuisille tarkoitetun vaikuttaja-viikonlopun. Käytiin läpi Invalidiliitto ry:n nuorisotoiminnan strategia 2015 luonnosta.


AMC ry jäsenkirje 2/2007

AMC ry jäsenkirje 1/2007

Hei harvinaiset!

Kevät tulee ja sen myötä myös AMC-vuosikokous, josta kutsu ohessa mukana. Toivottavasti mukaan pääsee myös uusia jäseniä, saataisiin hyviä, uusia ideoita yhdistystoimintaa heidän mukanansa.

Alkutalven tapaaminen Vaasassa meni aivan suunnitelmien mukaan, kaikki mukana olleet tuntuivat viihtyvän hyvin ja maha taisi olla jokaisella, ainakin aikuisella koko ajan täynnä. Viikonloppu oli rentouttava ja vesitäyteinen, oli mukava, että mukaan pääsi niin monta uuttakin jäsentä ja vanhoja tuttuja ja heidän perheenjäseniähän on aina yhtä mukava tavata. Toivottavasti saadaan tapaaminen tällekin vuodelle onnistumaan.

Yhdistyksen nettisivut ovat takkuilleet tässä talven aikana, siitä olemme pahoillamme ja yritämme täällä ”johtoportaassa” tehdä parhaamme saadaksemme ne kuntoon ja pian. Tästä johtuen kannattaa tämän vuoden kursseista hakea lisätietoa  Lahden  kuntoutuskeskuksen nettisivuilta: http://www.invalidiliitto.fi/portal/kuntoutuskeskus/laku/

Ohessa myös tiedot vuoden 2007 jäsenmaksua varten.

 Aurinkoista kevään alkua ja pidetään yhteyttä aina kun kuljetaan!

21.2.2007