|
|
AMC-tapaaminen 2006 VaasassaYhdistyksemme saaman lomatuen turvin järjestettiin marraskuussa 2006 AMC-tapaaminen Vaasan Tropiclandiassa. Mukana oli ennätysmärä jäseniä ja heidän perheenjäseniään, ja mikä tarkeintä mukaan mahtui kaikki halukkaat, vaikka paikkoja ja rahaa oli rajoitetusti. Viikonloppu kului kylpien, saunoen ja syöden, kävipä joulupukkikin ilahduttamassa makeisten kanssa pienimpiä osallistujia. Ja kyllä vanhemmatkin olivat olleet niin kilttejä, että pukin huomio myös saatiin. Kaikin puolin viikonloppu oli onnistunut, oli todella mukava tavata taas vanhoja tuttuja jäseniä sekä saada uusiakin jäseniä innostumaan toiminnasta. Virpi 09.03.2007
Pienenä harvinaisena suuressa maailmassa.
Yhteispohjoismainen AMC-tapaaminen järjestettiin 24.-27.7.2003 Falkenberg:ssä Ruotsissa. Suomesta osallistui tapaamiseen seitsemän amc:tä sairastavaa lasta ja nuorta perheineen. Matkamme alkoi jo keskiviikkoiltana Silja Linen Europalla Turun satamasta. Ryhmään kuului yht. 28 hlöä, joista melkein puolet oli lapsia. Suurkiitos täytyy antaa Silja Linelle, joka upeasti hoiti inva-autot hissien läheisyyteen autokannella sekä muutkin järjestelyt laivalla. Torstaina ajoimme Ruotsin halki reittiä Tukholma-Falkenberg, joka oli upea tie ajaa. Paikan päällä olimme iltapäivällä, hienossa neljän tähden merenrantahotellissa. Illalla meille oli järjestetty suunnistusta, jossa oli joukkueisiin sekoitettu joka maasta aina yksi perhe. Siinä oli sitten jollain kielellä pakko pärjätä. Se oli kuitenkin hyvä keino tutustua uusiin perheisiin. Suurin ongelma, mikä tapaamisen aikana tuli oli juuri tuo kieliongelma perheiden kesken.
Yhteensä tapaamiseen osallistui yht. n.120 henkilöä Ruotsista, Norjasta, Tanskasta ja Suomesta. Tarkoituksena oli vahvistaa pohjoismaista yhteistyötä, saada uutta tietoa sairaudesta sekä vertailla hoitomenetelmiä eri maiden välillä. Jokainen maa piti perjantaiaamuna oman amc-yhdistyksensä esittelyn. Tanskan (amc ja dysmelia yhdessä) ja Norjan yhdistykset ovat jo 80-luvulla perustettuja, mutta Suomen ja Ruotsin yhdistykset vasta 90-luvun lopulla. Näin ollen eroja yhdistysten välillä tuli toiminnan monipuolisuudessa ja tietenkin varainkeruussa. Tanskan yhdistyksellä oli jopa ongelma saada käytettyä rahaa siihen malliin, mitä he sitä saavat. Siellä mm. valtio tukee huomattavilla summilla pientä yhdistystä. Jäsenmäärissä ei kuitenkaan kovin suuria eroja ollut. Onhan kyse harvinaisesta sairaudesta. Kolmipäiväisen tapaamisen ohjelmassa oli eri asiantuntijoiden luentoja. Suomalaisille oli järjestetty tulkkaus, joka oli erinomainen juttu. Lapsille oli järjestetty luentojen ajaksi omaa ohjelmaa aina sivuvaunumoottoripyöräilystä, simpukoiden keräilyyn. Lisäksi ohjelma sisälsi vapaa-aikaa, jonka aikana perheillä oli mahdollisuus viettää lomaa ja nauttia täyshoidosta. Erityisesti lasten mieleen oli uinti meressä ja hotellin tasokkaassa uimahallissa. Altaaseen saatiin seuraksi myös Atlantan paralympialaisten uinnin kultamitalisti David Lega. Sen lisäksi että matka oli kokemuksena ainutkertainen, saimme myös paljon asiantuntevaa tietoa mm. vammaisten nuorten asumis- ja opiskelumahdollisuuksista ja fysioterapeuttien toimintatavoista eri pohjoismaissa. Myös hammaslääkäri luennoi amc:n vaikutuksesta suun toimintaan. Viimeisenä iltana kiinnostava hetki vietettiin kahden nuoren aikuisen kanssa jutellen heidän lapsuudestaan. Me vanhemmat opimme taas kerran paljon noiden nuorten viisaista sanoista. Vammaisena on kuitenkin tärkeää elää mahdollisimman normaalia elämää omien kykyjensä mukaan ja jo kotona saada itsenäistyä rauhassa. Sunnuntaina , rankkasateessa, käänsimme nokan kohti koto-suomea . Osa palasi laivalla illalla kotiin samana iltana, osa väestä vietti vielä viimeisiä lomapäiviä Ruotsin suvessa. Seur. yhteispohjoismainen amc-tapaaminen järjestetään Norjassa 2005. Riitta 16.09.2003 AMC-PERHEKURSSI 15.7.-21.7.2002
Kuuma, hikinen ja helteinen viikko vietettiin upealla porukalla Sopparissa. Perheitä oli Järvenpään ja Kemijärven väliltä eli Suomi oli edustettuna lähes päästä varpaisiin. Oli ihana taas aloittaa viikko tutussa talossa (meidän perheelle jo 4. kerta) ja tavata sekä vanhoja että uusia naamoja. Joskus tulee mietittyä, että tämä AMC-porukka on kuin yhtä suurta perhettä! Niin syvälle tasolle me pääsimme esim. vanhempien keskusteluryhmissä, että taas seuraavaksi vuodeksi on jotain uutta iskostettu takaraivoon. Parisuhteen merkitys perhe-elämässä kohosi suureksi puheenaiheeksi ja nimenomaan sen ylläpitäminen tässä nykyään niin kovin kiireisessä arjessa. Oli ihana huomata, kuinka kaikki puhuivat asioista niiden oikeilla nimillä ja niinpä sitä sitten päästiin aina asian ytimeen. Kyllä puhumisen taito on ihana asia! Tosin meikäläinen voisi joskus vaietakin… ” Ah sitä kotoisuutta, sitä sanoinkuvaamatonta kotoisuutta, kun tuntee olonsa turvalliseksi jonkun kanssa, kun ei tarvitse punnita ajatuksiaan eikä mittailla sanojaan, vaan kun saa antaa niiden ryöpytä ilmoille sellaisina, kuin ne ovat, jyvät ja akanat sikin sokin ja kun saa olla tietoinen siitä, että luotettava käsi ottaa ja siivilöi ne, säilyttää säilyttämisen arvoisen ja sitten lempeästi henkäisten puhaltaa kaiken joutavan pois.” Näin seitsemän vuoden kotiäitinä olon jälkeen täytyy myöntää, että meidän perheen tavoitteena oli lähteä suoraan sanoen täysihoidolle ja tapaamaan muita amc-perheitä. Kyllä vaan oli upeaa aamulla herätä valmiiseen aamiaispöytään. Lastenhoito oli järjestetty klo 9.00-16.00 ja sinä aikana vanhemmilla oli mielenkiintoisia asiantuntijaluentoja, liikuntaa, keskusteluryhmiä, kurssikokouksia ja ihanaa yhdessäoloa.
Lasten ohjelma olikin sitten niin monipuolinen, että taisi sitä vanhemmiltakin osa jäädä kuulematta että mitä sitä oli tehty tai missä käyty. Keilauksesta kotieläinpuistoon ja sitä kautta hampurilaiselle… Asiantuntijaluennoista sen verran, että kirurgi Jarmo Välipakka luennoi erinomaisesti amc-sairauden hoitomuodoista, jonka myötä päästiin vilkkaaseen keskusteluun. Lääkäri Heikki Mustosta pääsimme tenttaamaan lähinnä Kelan päätöksistä. On kyllä käsittämätöntä, että niin paljon on eroavaisuuksia päätöksenteoissa Kelan eri toimipisteiden kesken! Jo aika tutusta sosiaaliturvasta tuli tuhti paketti Sakari Solasaarelta ja erinomaista tietoa saimme Ritva ”Typy” Hakkaraiselta lapsesta aikuiseksi –teemalla. Käsittämätöntä, että meidänkin Janita aloitti koulun tänä syksynä! Yhdistyksen puheenjohtaja Lasse Niemen johdolla suunniteltiin kovasti ensi vuonna järjestettävää yhteispohjoismaista amc-tapaamista 24.7.-27.7.2003 Ruotsissa. Tarkoituksena on saada mahdollisimman moni perhe lähtemään mukaan. 4 perhettä on jo lupautunut matkaan, pj:n ja sihteerin perheet mukaan luettuna. Perheille jää omavastuuosuudeksi näillä näkymin matkakustannukset, joihin haetaan avustuksia myös yhdistyksen puolesta. Kaikki innokkaat lähtijät voivat ilmoittautua sihteerille! Paikkoja on rajoitetusti! Lauantaina vietimme päivän koko porukalla Sarvikuutissa, jossa saunoimme, uimme, pelasimme ja keksimme kaikkea mukavaa.(kuten onkimista tyyliin siima puun kautta järveen ja veneellä apuun, joka piti ensin tyhjentää kaatosateen jäljiltä, jossa ei siis ollut tappia…:) Retken jälkeen lapsilla alkoi iltahoito ja vanhemmilla vapaailta. Muutaman rentouttavan oluen jälkeen lähdimme ensin syömään Martinaan Lahden keskustaan ja siitä sitten terassikierrokselle ympäriinsä. Lopulta päädyimme laulamaan karaokea. Kurssimme tunnariksi valittiin ”Varrella virran” , joka laulettiin komeasti yhteislauluna, niin että raikui! Ilta oli mahtava ja ikimuistoinen! Jatkot oli sitten Sopparilla… Ensi vuonna järjestetään sitten taas uusi perhekurssi ja yhdistys yrittää järjestää perhekurssin yhteyteen yhdistyksen vuositapaamisen. Siitä sitten lähempänä ensi vuotta! Käykää katsomassa uusia juttuja yhdistyksen www-sivuilla osoitteessa www.amc.fi, jotka ovat jo mahd. palanneet kesätauolta. Riitta Ruuskanen AMC-TAPAAMINEN 10.-11.02.2001Vuotuinen Amc-tapaaminen järjestettiin Invalidiliiton Sopeutumisvalmennuskeskuksessa Lahdessa 10.-11.02.2001 Pienryhmäyksikön suunnittelija Merja Monto toivotteli meidät tervetulleiksi lauantaiaamuna klo 10.00, johon mennessä lapset oli viety jo tuttujen lastenhoitajien hoivaan. Osanottajia tänä vuonna oli n. 35 hlöä. Tämän jälkeen fysioterapeutti Siru Silaste luennoi amc:tä sairastavien kuntoutuksesta. Fysioterapia on vain yksi, mutta erittäin tärkeä osa kokonaiskuntoutusta. Koko kuntoutuksen tavoitteena on tukea kuntoutujaa selviytymään mahdollisimman hyvin jokapäiväisessä elämässään. Lounasta sulatellessa perheterapeutti Mika Niskanen pisti meidät ”aivotyöhön”. Aihe oli kylläkin loistava; Perheen jaksaminen. Jaksamisen haasteet ja jaksamisen lähteet, monimutkaisia, mutta ei mahdottomia osa-alueita. Onneksi meidän porukka on erittäin positiivinen ja puhelias sakki, joten tälläkin kertaa kävi niin, että aika loppui kesken. Aiheesta jatkettiin kuitenkin päivällisen kera ja täytyy taas kerran todeta, että vaikka asia on tuttu ja jokapäiväinen, se puhutteli ja pisti miettimään jokapäiväisiä asioita uudemman kerran. Kyllä sitten tekee hyvää miettiä syvällisemmin ainakin kerran vuodessa … Tällä kertaa yhdistys oli illan ohjelman suunnitellut vapaaksi ja valtoimeksi. Keskityttiin siihen, että seurustelulle jää todellakin aikaa. Oli mahdollisuus saunoa, uida, paistaa makkaraa ja turista kuulumisia. Lapsille järjestettiin elokuvailta. Pienemmät lapsukaiset makasivat isoilla tyynyillä Sinisen tuvan lattialla ja katselivat Teletappien temmellystä. Isommat katselivat toimintasalissa ”skriiniltä” Forrest Gumpia. Popcornit ja limut kuuluivat totta kai asiaan. Ihana ja rento ilta. Sunnuntaiaamu aloitettiin rennosti aamiaisella 9.00-10.00. Yhdistyksen vuosikokouksella jatkettiin toimintasalissa klo 10.00. Kokouksessa päätettiin hankkia yhdistykselle helpompi nettiosoite. Asian hoidosta vastaa sivunikkarimme Tony Paldanius ja homma pitäisi saada hoidettua mahdollisimman pian. Hallituksen jäsenistö muuttui sen verran, että Anne Ilonen luovutti paikkansa amc-tytön äidille Sara Peltoselle. Päätettiin myös teettää tietopaketti yhdistyksestä, jota sitten jaetaan sairaanhoitopiireille, invalidiyhdistyksille ym. Yhdistyksen nimi tullaan muuttamaan AMC ry:ksi löytämisen helpottamiseksi. Edelleenkin jatketaan säännöllistä yhteydenpitoa pohjoismaisiin Amc-yhdistyksiin, vaikka näillä näkymin yhteispohjoismaiseen tapaamiseen elokuussa ei olekaan lähtijöitä. Tapaamisen päätteeksi Psykologi Katri Koskinen jututti meitä parin tunnin ajan. Aiheena asenteet-vahvuudet. Myös tämä aihe sai paljon aikaan keskustelua ja oli todella antoisaa kuulla miten amc:tä sairastavat aikuiset olivat nämä asiat kokeneet. Tiivistettynä voisi todeta, että ”vammaisuus ei tartu, mutta asenteet periytyvät” , niin kuin eräässä tv-mainoksessa sanotaan. Riitta 20.02.2001
PERHEKURSSI 5Perhekurssi 5 17.7.-23.7.2000 Kurssi oli tarkoitettu perheille, joilla on AMC:tä sairastava lapsi. Se pidettiin Lahden Sopeutumisvalmennuskeskuksessa 17.7.-23.7.2000. Tänä vuonna kurssille osallistui kolme perhettä: kuusi aikuista ja kuusi lasta. Perheet olivat Ylöjärveltä, Nokialta ja Kemijärveltä. Kurssi aloitettiin yhteisellä illanvietolla maanantai-iltana. Siellä käytiin läpi viikon ohjelmaa, johon saimme itse suurelta osin vaikuttaa. Vaikka meitä oli vain kolme perhettä, saimme nopeasti tehtyä tiiviin ryhmän ja osahan meistä jo tunsikin toisensa. Talokin oli jo ennestään tuttu kaikille. Seuraavana päivänä aloitimme varsinaisen työnteon, johon kuului erikseen aikuisten ja lasten ohjelma. Koko viikon ohjelma oli mielestäni suunniteltu monipuolisesti; joka päivälle oli järjestetty pikku ”porkkana”, jota oli sitten mukava odotella. Myös vapaa-aikaa oli järjestetty runsaasti keskipäivälle. Pääsi menemään vaikka ruokalevolle. Vanhemmilla oli oma keskusteluryhmä, johon kokoonnuimme arkiaamuisin. Keskustelimme paljon vammaisen lapsen asemasta perheessä, yleensä vammaisuudesta sekä parisuhteen tärkeydestä. Ne olivat erittäin antoisia keskustelutuokioita, aikakin yleensä loppui kesken. Vastapainoksi henkeville keskusteluille oli mm. liikuntaa eri muodoissa. Sauvakävelyä ympäri Lahtea, keilausta päivällä ja yöllä, uintia ja saunomista, allasjumppaa ym. Lisäksi faktatietoa sosiaalipalveluista, pienryhmäyksiköstä sekä toimintaterapiasta. Kävimme taas kerran tutustumassa Etelä-Suomen Autotaloon ja pääsimme testaamaan ajotaitojamme mönkijään, hubaa! Viherpeukalotaidot näytettiin Sopparin omalla sisäpihalla ja sai sieltä jotain kotiin viemisiäkin. Lapsilla riitti jos jonkinmoista tekemistä: retkiä, ulkoilua, askartelua, tikkupullan paistoa, pelejä, leikkejä ja mahtui joukkoon myös yhdet 2-vuotissynttärit. Omat lapset nauttivat ainakin täysin rinnoin koko viikosta ja pitivät erityisen paljon lastenhoitajista ja muista lapsista. Onkin mukavaa nähdä, kun vuodet kuluvat, miten näiden lasten ystävyyssiteet säilyvät. Vielä ainakin kovasti muistellaan hauskaa viikkoa Sopparissa, jossa meillä oli mahdollisuus viettää rentoutuen täysihoidolla. Kotiinpaluussa oli vaikeinta se, kun nälkä yllätti ja pitikin se sapuska itse sieltä jääkaapista etsiä. Kaunis kiitos koko Sopparin väelle ja terveiset muille kurssilaisille. Eiköhän pidetä yhteyttä! Ensi vuonna AMC-lasten perheille tarkoitettua kurssia ei sitten olekaan, mutta muille vastaaville Sopparin kursseille voi ilmoittautua!
Sopparialaiset Kurssista vastasi perhetyön tiimi, johon kuuluivat seuraavat henkilöt (, joiden tittelit sen aikaisia): Hely Streng, perhepsykoterapeutti, tiiminvetäjä Ritva Hakkarainen, lasten ja nuorten erityisohjaaja ja kurssin vastuuhenkilö Kaarina Räikkönen, asuntolanhoitaja, vastuupari Pirjo Koivisto, ohjaajaopiskelija Ritva Lyytikäinen, asuntolanhoitaja Jarno Keskinen, asuntolanhoitaja Hanna Koho, lastenohjaaja Virve Salminen, lastenohjaaja Maiju Koskela, lastenohjaaja Ville Jurkkala, lastenohjaaja Pia Järvenpää, luovan toiminnan ohjaaja Riitta Ruuskanen 20.09.2000
TAPAAMINEN SOPPARISSA 8.6.2000Järjestimme ”epävirallisen” tapaamisen Sopeutumisvalmennuskeskuksessa Lahdessa 8.6.2000. Mukana tapaamisessa olivat Sopparista Merja Monto ja Pirjo-Liisa Kotiranta sekä Amc-Arthrogryposis yhdistyksestä puheenjohtaja Lasse Niemi, varapuheenjohtaja Merja Paldanius ja yhdistyksen jäsen Riitta Sihvonen. Tapaamisen aihe kosketti valtaosaltaan kuluvan ja ensi vuoden yhteistyötä yhdistyksen ja Sopeutumisvalmennuskeskuksen kanssa. Saimme joka tapauksessa lyötyä lukkoon ensi vuoden Amc-tapaamisen, joka järjestetään 10.-11.2.2001. Tapaaminen on kaksipäiväinen ja ohjelman on tarkoitus taas sisältää sekä aiheeseen sopivia asiantuntijaluentoja että yhteistä aikaa eri ohjelmanumeroiden kera. Ehdotuksia viikonlopun ohjelmasta hallituksen jäsenet ottavat vastaan ilomielin! Sopparissa ei ole muita kursseja Amc-tapaamisen aikana, joten meillä on koko talo käytettävissämme. Nyt olisikin tarkoitus tehdä tapaamisesta ”jättisuuri”, koska tilat ainakin riittävät. Majoituspaikkoja Sopparissa on n. 70:lle hengelle. Vuoden 2000 tapaamisessa meitä oli 50 hlöä. Eli toisin sanoen KAIKKI MUKAAN! RAY tukee meitä taas siten, että osallistujat selviävät viikonlopusta omavastuuosuudella.
2001Ensi vuodelle ei näillä näkymin ole tulossa Amc-lasten perheille tarkoitettua perhekurssia, mutta kaikki Amc:tä sairastavat sekä lapset että aikuiset voivat hakea muille liikuntavammaisille tarkoitetuille kursseille! Yhdistys on tehnyt oman jäsentiedotteensa, joita Soppari liittää Amc-oppaiden väliin sekä lähettää niitä halukkaille. Myös yhdistyksen hallituksen jäseniltä niitä voi pyytää. Jäsentiedotteesta selviää yhdistyksen tavoitteet, jäsenmaksut, Internet-kotisivuosoite sekä hallituksen jäsenten yhteystiedot. Soppari lähettää lähipäivinä oman tiedotteensa rekisterissä olevilleen Amc-henkilöille ja siinä samassa tulee viestiä myös yhdistykseltä. Kesän kuluessa yhdistys lähettää oman jäsenkirjeensä yhdistyksen jäsenille tulevista ja menneistä tapahtumista sekä kyselyn, johon toivomme kaikkien vastaavan. "Soppari" tekee arvokasta yhteistyötä kanssamme ja toivomme sen tietenkin jatkuvan! Riitta 20.06.2000
AMC-yhdistyksen tarkoituksena on toimia: - Arthrogrypoosia sairastavien ja heidän perheidensä yhdyssiteenä sekä valvoa heidän etujaan. - Työskennellä arthrogrypoosin aiheuttamien vammojen ja haittavaikutusten tutkimuksen, ehkäisyn, hoidon ja kuntoutuksen edistämiseksi. - Kartoittaa Suomen arthrogrypoosis- tilanne - Hankkia ja jakaa tietoa arthrogrypoosista Yhdistyksen toiminta, niin kuin itse yhdistyskin, on vielä alkutaipaleillaan, mutta silti se on jo saanut aktiivisuudellaan yhteen monia arthrogrypoosi- perheitä, hankkinut ja jakanut tietoa sairaudesta. Yhdistys järjestää tapaamisia jäsenilleen, joissa pyritään antamaan tietoa sairauden tutkimus- ja hoitotuloksista sekä tilaisuus tutustua toisiin arthrogrypoosia sairastaviin ja heidän perheisiinsä. Invalidiliiton Sopeutumisvalmennuskeskus on toiminut yhdistykselle "tukikohtana" ja jonka järjestämällä pienryhmien sopeutumisvalmennuskurssilla syttyikin ensi kipinä amc ry:n toiminnan aloittamiselle. Yhdistys järjesti tapaamisen jäsenilleen Invalidiliiton Sopeutumisvalmennuskeskuksessa Lahdessa 13-14.3.1999, jossa vierailijana kävi kertomassa oman osa-alueensa viimeisimpiä arthrogrypoosin tutkimustuloksia lastentautien ja perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkäri, dosentti Ilkka Kaitila. Kesällä -99 järjestettiin Ruotsissa yhteinen pohjoismaiden arthrogrypoosi- yhdistysten tapaaminen , jossa Suomen edustajana toimi puheenjohtaja Lasse Niemi. Yhteistyö muiden pohjoismaiden kanssa tulee lähivuosina varmasti lisääntymään ja suunnitteilla onkin ollut kanssakäymisen tiivistäminen sekä tapaaminen naapureiden kanssa. Hallitus 01.01.1999 Nordisk AMC samarbejdsmøde 4. aug. 2001.
Sted: Pindstrup Centret, Ryomgård, Danmark
DeltagereBerit Evensen, AMC foreningen, Norge (Ordførende) Ulf Larsson, AMC foreningen, Sverige Annika Bondesson, AMC foreningen, Sverige Åsa Sandvall, AMC foreningen, Sverige Karsten Torst Pedersen, Landsforeningen arm/bendefekte, Danmark Kjeld Leth, Landsforeningen arm/bendefekte, Danmark (Referent) Ikke repræsenteret: AMC foreningen, Finland
Agenda for mødetOpfølgning af De nordiske AMC-foreningers handicappolitiske mål. Aktivitetsplaner for kommende år Økonomi Evaluering af 1.Nordiske AMC-træf 1-4 aug 2001 på Pindstrup Centret. Fastlægge næste samarbejdsmøde. Opfølgning af De nordiske AMC foreningers handicappolitiske mål. Med udgangspunkt i ovennævnte målsætning af 13. aug. 2000 samt referat af sidste møde 4-6 aug 2001 drøftedes hvor langt vi er kommet i forhold til vore målsætninger.
Fælles Nordisk hjemmeside for AMC Endnu ikke færdig. Enighed om, at denne Internet side skal indeholde:
En kort beskrivelse af AMC Links til de enkelte foreningers egne Web-adresser Der skal udpeges en IT-ansvarlig for hvert land.
Målsætningen er at hvert land senest 1. nov. 2001 har udarbejdet et oplæg, som de IT ansvarlige derefter sammenredigerer til et færdigt forslag, der skal godkendes af den Nordiske AMC-styrelse.
Der ønskes sammensat en faglig kompetence til tværfaglig behandlingsindsats.
Udgangspunktet er: Habiliteringskoncept for AMC (udarbejdet af AMC-DK) Behandlingsveileder for AMC (udarbejdet af TRS, N) Den svenske forening vil gennemgå dette materiale og tilpasse det til lokale forhold.
Vores primære målsætning er fortsat: at personer med AMC får mulighed for at leve et så normalt liv som muligt. Det er klart, at foreningerne i særlig grad har mulighed for at støtte den psykosociale indsats. Dette er stort set ikke medtaget i fx den danske Socialstyrelses indstilling til centralliseret behandling af sjældne handicap. TRS modellen er forbilledlig, men det kan være usikkert om TRS fortsat har de økonomiske bevillinger, der sikrer denne service. Derfor er det vigtigt at foreningerne opbygger en kompetence omkring støtte og vejledning til familier og personer med AMC. Der ønskes udarbejdet en liste over fagpersoner med særlig indsigt og interesse for behandling af AMC. Listen skal offentliggøres på Den Nordiske Hjemmeside for AMC, og jævnligt opdateres. Vi tror at listen kan blive en attraktiv referenceliste for fagfolk.
Aktivitetsplaner for kommende år: Familietræf ønskes gennemført hvert 2. år Næste træf planlægges gennemført i 2003 i Sverige eller Norge. Ulf L. undersøger egnede steder: Forslag Djurö / Ågrenska / Isaberg … Teenagelejr foreslås gennemført i de mellemliggende år. Første gang i 2004. Norsk AMC forening har planlagt en ungdomslejr i 2002. Det undersøges om fx 3 unge fra S + 3 unge fra DK kan deltage. Generelt bør det undersøges om vi kan koble os på nogle af de lokale aktiviteter, som fx Totalskiskole i Sverige/Norge eller sejlerferie og bondegårdsferie i DK. Karsten T. foreslog, at unge 16-19 årige kan komme på et "Fremtidskursus" for at udvikle evner omkring selvstændighed. DK vil fremlægge forslag til indhold ved næste Nordiske møde. Annika foreslog kontakt til "Bosse", som arbejder med lignende projekter.
ØkonomiDer er endnu ikke udarbejdet et færdigt regnskab for 1.Nordiske Familietræf 2001. Men i forhold til budget forventes rimelig balance. Bevilling fra NR kan bruges til at dække rejseudgifter til foredragsholdere og til rejseudgifter for styrelsesmedlemmers deltagelse i styrelsesmødet samt til merudgifter for handicappede S og N fremsender rejseregnskab umiddelbart efter hjemkomst til Karsten. KTP fremsender regnskab til hver forening snarest muligt derefter. Evt. overskud overføres til næste års budget som forberedelse af næste kursus. Til kommende projekter må hvert land søge midler gennem Stat/Amt/Kommune Desuden søges nordiske midler gennem fx Nordisk Råd og styrelsesmøde 2002. Det bør også undersøges om der fra EU kan søges midler til "projekter", hvor 2-3 lande indgår i tværnationale opgaver.
Evaluering af 1. Nordiske Familietræf 1-4 aug. 2001.
Stedet: Stor tilfredshed med Pindstrup Centret, som dannede perfekt ramme for arrangementet. Programmet: Stor tilfredshed med indholdet og især den indsats som Karsten og Inger har udført for gennemførelsen. Programmet var alsidigt og meget relevant. Godt udbytte af at høre erfaringer fra andre, både forældre og voksne med AMC. Især tilfredshed med at indlæggene indeholdt levetidsperspektiv. Berit udtrykte ønske om at aftenprogrammet fremover kunne udgå. Det bør betænkes at den sprogmæssige koncentration trætter og at møderne derfor ikke bliver for lange. Åse ønskede lidt mere tid til samvær med børnene. Foreslog at det faglige program blev indskrænket til 0900 – 1200. Annika var skuffet over, at der var kommet afbud fra David Lega og Monika Haugen, og så gerne at der var "stand-in" for aktørerne. Aktiviteter: Det var en god ide, at 1. dag indeholdt indeholdt et program om "teambuilding", som rystede familierne godt sammen. Også "fridagen" var et godt initiativ, der gav mulighed for individuelle arrangementer. Aftenunderholdning med børn og voksne var der også tænkt på. Næste styrelsesmøde er aftalt til 14-16 juni 2002 i Sverige. Færdigt program skal kunne færdiggøres senest 1.oktober 2002 af hensyn til ansøgning om økonomiske midler til aktiviteter i 2003.
Sted: Ulf & Annika har velvilligt stillet sig til rådighed for at huse næste møde. 2001-08-08 Referent: Kjeld Leth
|
